فرزندم به كدامين گناه بايد تنها باشد؟
از اين بدتر و نااميد كنندهتر اينكه با وجود اين نقطه ضعف در اين سيستم چه تعداد كودك اوتيسم با اختلال خفيف شناسايي نشده و به حال خود و با مشكلات ريز و درشت تنها ماندهاند؟ در مرحله بعد زماني كه به كلينيكهاي توانبخشي با تابلوهاي رنگين و غلط انداز مراجعه ميكنيد ممكن است دچار سوء تفاهم شويد كه آيا اين مكان يك مكان درماني و آموزشي است كه نيت خير دارد تا باري از دوش شما بردارد و يا بنگاهي است كه قصد دارد تا آخرين ريال مانده حساب شما را...؟!
در اكثر موارد ابتدا يك برنامه طولاني مدت با ضمانت بهبودي فرزند شما ارائه ميدهند اما پس از مراجعههاي مكرر براي جلسات توانبخشي و پرداخت هزينههاي سنگين متوجه ميشويد كه هيچ پيشرفتي در كار نيست. اگر خداي ناكرده نگران فرزند خود شده و علت را جويا شويد فقط اشكال كار در ناتواني جسمي، روحي، فيزيكي، ذهني، شخصيتي، تربيتي، يادگيري و... كودك شما ست! اين هزينههاي سنگين كه گريزي از آنها نيست تنها براي قشر محدودي از خانوادههاي اين كودكان قابل پرداخت است.
بسياري از خانوادههاي كودكان اوتيسم بيش از يك فرزند داشته و بهدليل هزينههاي كمرشكن كلاسهاي توانبخشي به اين بهانه كه كودكشان پيشرفتي ندارد او را به حال خود رها كرده و هزينه را به ديگر اعضاي خانواده اختصاص ميدهند. اين در حالي است كه كه تعداد قابل توجهي از اين كودكان از قابليت آموزشپذيري مناسبي برخوردارند و درصد كمي از آنها نيازمند شرايط ويژهاي براي نگهداري هستند.
يك كودك با اختلال رشدي اوتيسم كه در فارسي آن را درخودماندگي ترجمه كردهاند بيشتر نيازمند يك جامعه فعال، پويا و شاد است كه او را احاطه كرده و پذيراي او باشد. لبخندها و نگاههاي ملتمسانه او به دنياي شاد اطرافش اين را به ما ميرساند كه او به تنهايي توانايي برقراري ارتباط با دنياي اطرافش را ندارد. اگر ما او را همراهي كرده و به او كمكهاي لازم را برسانيم تا بتواند در مقابل آنچه در گوشه و كنار زندگياش ميگذرد متناسب عمل كند چه بسياري از اين كودكان كه مستقل و كارآمد و با تواناييهاي منحصر به فردي كه در آنها نهفته است بتوانند گوشهاي از جامعه راكد ما را تكان دهند.
شايد بد نباشد بدانيم كه با شناخت به موقع توانمندي خاص افراد مطرحي چون بيل گيتس و آلبرت اينشتين نيز كه به اين اختلال دچار بودهاند دنياي امروز توانست از نبوغ فكري آنها بهرهمند شود ولي در كشور ما افراد خشك و بدون انعطافي كه اين كودكان را حتي در اماكن عمومي مثل پاركها، تئاتر و سينما، مدرسه و مهدكودكها نميپذيرند كم نيستند، چه برسد به آنكه گام مؤثري در راستاي همراهي با آنها بردارند؛ كساني كه به يك كودك اوتيسم نه به چشم يك انسان بلكه به چشم يك طفيلي نگاه ميكنند.
اين كودكان به جرم اينكه در آفرينش خود نقشي نداشتهاند و به جرم اينكه نميخواهند دنياي اطرافشان را مثل ديگران ببينند و شايد به اين خاطر كه نميتوانند از كلام و رفتارشان به نحو ارزندهاي براي برقراري ارتباط استفاده كنند به نوعي در جامعه ما و- با صدهزار تأسف- از سيستم آموزشي و مدارس ما بهدور انداخته ميشوند.
حتي گاهي متخصصين مربوطه نيز اختلالهاي رفتاري آنها را به پاي عقب ماندگي ذهني ميگذارند و تمايزي ميان اين دو مقوله قائل نيستند. به جزء در مواردي انگشت شمار و به غير از يك مركز دولتي و2 مركز خصوصي كه در پايتخت فعاليت ميكنند كه در اكثر موارد نيز در حال زورآزمايي هستند! هيچ ارگان، نهاد، سازمان، اداره، سازمان غيردولتي و... آنها را در پناه خود نميگيرد و در واقع هيچگونه واحد نظارتي براي اين طيف آموزشي وجود ندارد ضمن اينكه هيچگونه بيمه درماني خاصي براي اين كودكان و هزينههاي سرسام آور آنها در نظر گرفته نشده است چه برسد به شهرستانها و نقاط دورتر كه حتي براي يك جلسه مشاوره بايد با صرف وقت و تحمل هزينهها به تهران سفر كنند.
متأسفانه بارها شاهد بودهام كه افرادي با توان مالي محدود براي مشاوره به يكي از مراكز خصوصي مراجعه كرده و ساعتهاي انتظار را در كنار خيابان و روي سنگفرش پيادهروها گذراندهاند.
در اكثر كشورها مراكز ويژه، امكانات رايگان و آموزشهاي ويژه اين كودكان آنچنان مشهور و معروف است كه نه تنها اين كودكان و خانوادههاي آنها در حمايت هستند بلكه ديگر افراد جامعه نيز اين اختلال را به خوبي ميشناسند و با آنها همكاري و دوستي ميكنند ولي متأسفانه افراد جامعه ما با اين كودكان مثل عامل انتشار يك بيماري واگيردار و خطرناك برخورد ميكنند.
مگر نه اينكه ما براي حمايت از كودكان در تمام دنيا شعار سر ميدهيم: « سلامت، آموزش، برابري و حمايت، حق همه كودكان است»؟
من مادر يك كودك اوتيسم هستم. گاهي ميخواهم در كوچه و خيابان فرياد بزنم كه نترسيد كودك معصوم من تهديدي براي شما نيست. گاهي به حدي از دلشكستگي ميرسم كه اشك چشمانم درد قلبم را ياري نميكند، گاهي از اين همه بيرحمي و بيتوجهي توان سخن گفتن از من گرفته ميشود. چرا؟
شما مدير مدرسهاي كه كودك من را از جشن شكوفهها محروم كرديد تا خانوادههاي ديگر از ديدن فرزند من آزرده نشوند كجاي دنياي به اين بزرگي را قرار است فتح كنيد؟ فرزند نازنين شما قرار است كه به كدام مسند ابدي تكيه زند كه اين چنين غره بهخود به فرزند من ميتازيد؟
گاهي كه به چشمان معصوم و پر از پرسش كودكم نگاه ميكنم، در حاليكه با دستاننرم و كوچكش اشكهاي من را لمس ميكند، در نگاهش ميخوانم كه از من ميپرسد: به كدامين گناه بايد تنها باشم؟ و من تنها ميتوانم او را در آغوش بگيرم، نوازشش كنم و به او به زبان خودش بياموزم كه در آسمان در آن بالا بالاها كسي هست كه مراقب من و تو است. او هميشه با تو است و تو هيچ وقت تنها نخواهي بود و به او خيره ميشوم كه با نگاه كنجكاوش از پنجره به ابرها خيره ميشود و من باز درد دلم را در سينه پنهان ميكنم تا تنها شوم و بتوانم بر بيپناهي و تنهايي فرزندم اشك بريزم.
در اكثر موارد ابتدا يك برنامه طولاني مدت با ضمانت بهبودي فرزند شما ارائه ميدهند اما پس از مراجعههاي مكرر براي جلسات توانبخشي و پرداخت هزينههاي سنگين متوجه ميشويد كه هيچ پيشرفتي در كار نيست. اگر خداي ناكرده نگران فرزند خود شده و علت را جويا شويد فقط اشكال كار در ناتواني جسمي، روحي، فيزيكي، ذهني، شخصيتي، تربيتي، يادگيري و... كودك شما ست! اين هزينههاي سنگين كه گريزي از آنها نيست تنها براي قشر محدودي از خانوادههاي اين كودكان قابل پرداخت است.
بسياري از خانوادههاي كودكان اوتيسم بيش از يك فرزند داشته و بهدليل هزينههاي كمرشكن كلاسهاي توانبخشي به اين بهانه كه كودكشان پيشرفتي ندارد او را به حال خود رها كرده و هزينه را به ديگر اعضاي خانواده اختصاص ميدهند. اين در حالي است كه كه تعداد قابل توجهي از اين كودكان از قابليت آموزشپذيري مناسبي برخوردارند و درصد كمي از آنها نيازمند شرايط ويژهاي براي نگهداري هستند.
يك كودك با اختلال رشدي اوتيسم كه در فارسي آن را درخودماندگي ترجمه كردهاند بيشتر نيازمند يك جامعه فعال، پويا و شاد است كه او را احاطه كرده و پذيراي او باشد. لبخندها و نگاههاي ملتمسانه او به دنياي شاد اطرافش اين را به ما ميرساند كه او به تنهايي توانايي برقراري ارتباط با دنياي اطرافش را ندارد. اگر ما او را همراهي كرده و به او كمكهاي لازم را برسانيم تا بتواند در مقابل آنچه در گوشه و كنار زندگياش ميگذرد متناسب عمل كند چه بسياري از اين كودكان كه مستقل و كارآمد و با تواناييهاي منحصر به فردي كه در آنها نهفته است بتوانند گوشهاي از جامعه راكد ما را تكان دهند.
شايد بد نباشد بدانيم كه با شناخت به موقع توانمندي خاص افراد مطرحي چون بيل گيتس و آلبرت اينشتين نيز كه به اين اختلال دچار بودهاند دنياي امروز توانست از نبوغ فكري آنها بهرهمند شود ولي در كشور ما افراد خشك و بدون انعطافي كه اين كودكان را حتي در اماكن عمومي مثل پاركها، تئاتر و سينما، مدرسه و مهدكودكها نميپذيرند كم نيستند، چه برسد به آنكه گام مؤثري در راستاي همراهي با آنها بردارند؛ كساني كه به يك كودك اوتيسم نه به چشم يك انسان بلكه به چشم يك طفيلي نگاه ميكنند.
اين كودكان به جرم اينكه در آفرينش خود نقشي نداشتهاند و به جرم اينكه نميخواهند دنياي اطرافشان را مثل ديگران ببينند و شايد به اين خاطر كه نميتوانند از كلام و رفتارشان به نحو ارزندهاي براي برقراري ارتباط استفاده كنند به نوعي در جامعه ما و- با صدهزار تأسف- از سيستم آموزشي و مدارس ما بهدور انداخته ميشوند.
حتي گاهي متخصصين مربوطه نيز اختلالهاي رفتاري آنها را به پاي عقب ماندگي ذهني ميگذارند و تمايزي ميان اين دو مقوله قائل نيستند. به جزء در مواردي انگشت شمار و به غير از يك مركز دولتي و2 مركز خصوصي كه در پايتخت فعاليت ميكنند كه در اكثر موارد نيز در حال زورآزمايي هستند! هيچ ارگان، نهاد، سازمان، اداره، سازمان غيردولتي و... آنها را در پناه خود نميگيرد و در واقع هيچگونه واحد نظارتي براي اين طيف آموزشي وجود ندارد ضمن اينكه هيچگونه بيمه درماني خاصي براي اين كودكان و هزينههاي سرسام آور آنها در نظر گرفته نشده است چه برسد به شهرستانها و نقاط دورتر كه حتي براي يك جلسه مشاوره بايد با صرف وقت و تحمل هزينهها به تهران سفر كنند.
متأسفانه بارها شاهد بودهام كه افرادي با توان مالي محدود براي مشاوره به يكي از مراكز خصوصي مراجعه كرده و ساعتهاي انتظار را در كنار خيابان و روي سنگفرش پيادهروها گذراندهاند.
در اكثر كشورها مراكز ويژه، امكانات رايگان و آموزشهاي ويژه اين كودكان آنچنان مشهور و معروف است كه نه تنها اين كودكان و خانوادههاي آنها در حمايت هستند بلكه ديگر افراد جامعه نيز اين اختلال را به خوبي ميشناسند و با آنها همكاري و دوستي ميكنند ولي متأسفانه افراد جامعه ما با اين كودكان مثل عامل انتشار يك بيماري واگيردار و خطرناك برخورد ميكنند.
مگر نه اينكه ما براي حمايت از كودكان در تمام دنيا شعار سر ميدهيم: « سلامت، آموزش، برابري و حمايت، حق همه كودكان است»؟
من مادر يك كودك اوتيسم هستم. گاهي ميخواهم در كوچه و خيابان فرياد بزنم كه نترسيد كودك معصوم من تهديدي براي شما نيست. گاهي به حدي از دلشكستگي ميرسم كه اشك چشمانم درد قلبم را ياري نميكند، گاهي از اين همه بيرحمي و بيتوجهي توان سخن گفتن از من گرفته ميشود. چرا؟
شما مدير مدرسهاي كه كودك من را از جشن شكوفهها محروم كرديد تا خانوادههاي ديگر از ديدن فرزند من آزرده نشوند كجاي دنياي به اين بزرگي را قرار است فتح كنيد؟ فرزند نازنين شما قرار است كه به كدام مسند ابدي تكيه زند كه اين چنين غره بهخود به فرزند من ميتازيد؟
گاهي كه به چشمان معصوم و پر از پرسش كودكم نگاه ميكنم، در حاليكه با دستاننرم و كوچكش اشكهاي من را لمس ميكند، در نگاهش ميخوانم كه از من ميپرسد: به كدامين گناه بايد تنها باشم؟ و من تنها ميتوانم او را در آغوش بگيرم، نوازشش كنم و به او به زبان خودش بياموزم كه در آسمان در آن بالا بالاها كسي هست كه مراقب من و تو است. او هميشه با تو است و تو هيچ وقت تنها نخواهي بود و به او خيره ميشوم كه با نگاه كنجكاوش از پنجره به ابرها خيره ميشود و من باز درد دلم را در سينه پنهان ميكنم تا تنها شوم و بتوانم بر بيپناهي و تنهايي فرزندم اشك بريزم.
+ نوشته شده در جمعه پانزدهم اردیبهشت ۱۳۹۱ ساعت 22:17 توسط سرور يعقوبي
|